En 2016, on comptabilisait 10,4 millions de français souffrant d’une maladie chronique. Chaque personne concernée par une maladie de longue durée est différente et sa gestion évoluera selon le type de traitement médical suivi et les conséquences dans la vie de tous les jours.
Et même si votre médecin généraliste ou spécialiste en charge de votre maladie est responsable de votre parcours de santé, il ne faut pas négliger ce qui se passe en dehors du cadre médical. C’est pourquoi les membres de votre famille, vos amis et votre partenaire jouent un rôle clé dans la gestion de votre maladie de longue durée.
Une maladie chronique peut constituer plusieurs défis pour le patient concerné, mais aussi pour son entourage. Cependant, être bien entouré peut rendre la situation plus facile et améliorer le quotidien de la personne malade.
Nous souhaitons donc détailler dans cet article les points essentiels pour aider un proche souffrant d’une maladie chronique:
- Bien connaître la maladie
- S’adapter ensemble
- L’importance des petits gestes du quotidien
- Comprendre le traitement médical
- Inclure son entourage
- Gérer les jours difficiles
Bien connaître la maladie
Être diagnostiqué pour une maladie chronique peut d’abord constituer un choc.
Si votre partenaire est diagnostiqué pour ce type de maladie, peu importe la durée de votre relation, il est important d’en savoir plus sur la maladie en cause.
Avoir une connaissance même sommaire de la maladie qui touche votre partenaire vous permettra d’avoir des discussions plus construites sur le sujet. En effet, si vous ne discutez pas souvent de la maladie, votre partenaire peut rapidement se sentir accablé et déconnecté de vous.
Si votre partenaire souhaite ou accepte de se rendre aux rendez-vous médicaux avec vous, cela peut aussi l’aider. Poser les bonnes questions au docteur vous aidera à mieux comprendre les enjeux de la maladie et à être plus attentif aux différentes manières de soutenir votre partenaire.
S’adapter ensemble
Certaines maladies chroniques imposent un changement de régime alimentaire ou de mode de vie. Si votre partenaire est concerné par ces changements, il peut être utile de vous imposer certains d’entre eux. Cela aidera certainement votre proche. En effet, il ne sera pas le seul à devoir changer ses habitudes.
Par exemple, si votre partenaire a besoin d’être plus actif et de pratiquer une activité sportive. Pourquoi pas le faire à deux ?
Certaines maladies chroniques imposent un régime alimentaire particulier. C’est notamment le cas de la maladie coeliaque qui se traduit par le suivi d’une alimentation sans gluten. Les personnes souffrant d’une maladie cardiaque ou de diabète devront aussi adapter leur manière de s’alimenter.
Vous pouvez aussi aider votre partenaire en l’aidant à trouver les recettes les plus adaptées ou des restaurants convenant au régime alimentaire à suivre. En tant que partenaire d’une personne atteinte d’une maladie chronique, il n’est pas nécessaire de respecter constamment les restrictions alimentaires. Mais par exemple, si votre compagnon est atteint d’une maladie coeliaque, organiser une soirée par semaine et dîner un repas sans gluten l’aidera probablement à se sentir soutenu.
L’importance des petits gestes du quotidien
Pour la majorité d’entre nous, les petits gestes du quotidien sont essentiels. Et c’est d’autant plus le cas pour les personnes souffrant d’une maladie de longue durée. Des gestes simples comme préparer le dîner ou organiser des surprises aideront votre partenaire à déstresser. Ces petits actes de gentillesse sont aussi une occasion d’inciter votre partenaire à parler de ses inquiétudes et de ses frustrations éventuelles.
Cependant, si vous partenaire a récemment été diagnostiqué pour une maladie chronique, il est aussi important de garder à l’esprit que ce problème de santé ne le définit pas en tant que personne et que changer d’attitude à son égard peut avoir des effets néfastes. Si vous pouvez maintenir le quotidien aussi normal que possible, c’est aussi aider votre partenaire à gérer son diagnostic.
Comprendre le traitement médical
Selon la maladie chronique qui touche votre partenaire, il peut suivre un traitement médical plus ou moins lourd.
Suivre un traitement médical strict n’est pas toujours facile, mais il est indispensable que votre partenaire se sente soutenu. En étant impliqué dans la posologie du traitement, vous pouvez rendre cet aspect de la maladie moins contraignant.
Les traitements médicaux peuvent fréquemment évoluer, notamment selon la réaction de votre partenaire à ses médicaments et à leur efficacité. Evoquez fréquemment les effets du traitement avec votre partenaire et soyez attentif à tout changement. Ces précautions l’aideront à être mieux confronté à la maladie et, en cas de problème, à notifier rapidement le docteur.
Inclure son entourage
Cela n’est pas toujours possible, mais il peut utile d’inclure les membres de la famille de votre partenaire dans la gestion quotidienne de sa maladie. Evidemment, tout dépend si votre partenaire est confortable avec cette idée. Il doit avoir le dernier mot.
Pourtant, être entouré de sa famille peut avoir d’importants bénéfices. Les risques de solitude ou d’isolation sont diminués et un plus grand nombre de personnes seront disponibles pour s’assurer que votre partenaire ne rencontre pas de problèmes particuliers dans la gestion de sa maladie.
Il n’est pas toujours facile de se confier sur quelque chose d’aussi personnel que la maladie qui nous touche mais votre partenaire ne le regrettera pas.
Gérer les jours difficiles
Il a été prouvé que gérer régulièrement la douleur en raison d’une maladie chronique augmente les risques de dépression. Lorsque votre partenaire est confronté à une ‘journée sans’, essayez de ne pas prendre personnellement son attitude (frustration, irritation). Essayez plutôt de prendre du recul et de lui donner l’espace et le temps nécessaire pour gérer ses symptômes.
L’une des choses les plus importantes à se rappeler est qu’un certain temps est nécessaire avant de pouvoir gérer normalement sa maladie chronique. Au bout d’un certain temps, il se plus facile contrôler les aléas de la maladie.